Tudo começou quando o fundador da Aadora, Igor de Matos Monteiro, mineiro, pai de dois filhos, conheceu a mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa numa situação em que ela precisava de um advogado. Nessa época ele ainda era professor de direito e foi apresentado a essa família por um de seus alunos, Renan Meireles. Através daquela criança, Igor acatou a demanda como advogado, mas ele foi além, abraçou a causa das doenças raras e se deparou com um mundo de muitas necessidades, que vão além de cuidados médicos, curativos, medicamentos e fisioterapias, mas acima de tudo, de muita empatia, amor e diálogo para compreender todas as necessidades que as pessoas com doenças raras têm e nosso serviço público de saúde não consegue atender.

A “AADORA” Associação de Apoio as Pessoas com Doenças Raras é uma Associação beneficente, com atividades que vão além de um assistencialismo material puro, acreditando na força do 3° setor como responsável por contribuir para a solução de problemas para os quais os Governos não apresentam resultados e tem comprovadamente falhado, provando que atividades organizadas, com informação, propósito e determinação, podem fazer a diferença na transformação do Mundo em que vivem as pessoas com doenças raras.

Em geral as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e tem elevado risco de morte. Aproximadamente 95% das pessoas afetadas não tem acesso a tratamentos específicos e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada e de medicamentos para tratar os sintomas. Temos como exemplo a Anemia Falciforme, Doença de Huntington, Doença de Fabry, Epidermólise Bolhosa, Neurofibromatose, Ictiose Lamelar, Xeroderma Pigmentoso, dentre outras.

Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre o universo que gira ao redor das pessoas portadoras de doenças raras foi que surgiu a AADORA – A Associação de Apoio as Pessoas com Doenças Raras, uma associação de direito privado, beneficente, sem fins lucrativos.