Diante da necessidade de atendimento médico, principalmente para as crianças que têm epidermólise bolhosa (doença que resulta na fragilidade da pele e das mucosas, caracterizada pela ausência ou alteração de colágeno, o que faz com que surjam bolhas a cada pequeno atrito ou trauma, podendo ocorrer em qualquer parte do corpo, inclusive nas mucosas, como boca e esôfago), a AADORA criou um projeto que consiste no pagamento do plano de saúde para essas pessoas, buscando garantir o atendimento médico e os curativos necessários para amenizar os efeitos da doença na pele, os quais não são fornecidos pelo governo.
Adrielly Heloisa – Tiros/MG – Doença rara Epidermólise Bolhosa
Alana cavalcante – Birigui/SP – Doença Rara Epidermólise Bolhosa
Antônio Lázaro – Sobral/CE – Doença rara Epidermólise Bolhosa
Benjamim Nathanael – Brasilia/DF – Doença Rara Epidermólise Bolhosa
Cibele nunes – Belo Horizonte/MG – Doença Rara epidermolise Bolhosa
Eloah Nunes – Novo Gama/Go – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
Jeniffer Sofia – Riacho Das Almas/PE – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
João Bernado – Carpina/PE – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
José Pedro – Terra Roxa/SP – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
Kristten Florencio – Itabira/MG – Doença rara Epidermolise Bolhosa
Lucas Gabriel – Caruaru/PE – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
Manuella Luz – São Paulo/SP – Doença Rara epidermolise Bolhosa
Maria joana Pereira – Ipatinga/MG- Doença rara Síndrome de Bam
Maria Luiza Mota Monteiro – Ananindeua/PA – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
Nicolas Gomes Rocha – Betim/MG – Doença rara Ictiose Lamelar
Noah Aderaldo – Brasilia/DF – Doença Rara Epidermólise Bolhosa
Polyana matias – Divinópolis/MG – Sequelas da Dengue Hemorrágica
Rebeka de Souza – Eunápolis/BA – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
Sarah Chimanski – Paranaguá/PR – Doença Rara epidermolise Bolhosa
Talita – Matutina/MG – Doença Rara Epidermolise Bolhosa
A Associação de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (AADORA) é uma entidade beneficente, sem fins lucrativos, que realiza diversas atividades além do mero assistencialismo material. Acredita na força do terceiro setor como um agente essencial para contribuir na solução de problemas que os governos não têm conseguido resolver de forma eficaz. Com isso, demonstra que iniciativas organizadas, baseadas em informação, propósito e determinação, podem transformar positivamente o mundo das pessoas com doenças raras.
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