Tudo começou quando o fundador da AADORA, Igor de Matos Monteiro, mineiro e pai de dois filhos, conheceu a mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa em uma situação em que ela precisava de um advogado. Naquela época, ele ainda era professor de Direito e foi apresentado a essa família por um de seus alunos, Renan Meireles. Por meio daquela criança, Igor assumiu a demanda como advogado, mas foi além: abraçou a causa das doenças raras e se deparou com um mundo de necessidades que vão muito além de cuidados médicos, curativos, medicamentos e fisioterapias. Ele percebeu a importância, acima de tudo, de muita empatia, amor e diálogo para compreender todas as necessidades das pessoas com doenças raras, que nosso serviço público de saúde não consegue atender.

A “AADORA” (Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras) é uma entidade beneficente, com atividades que vão além do assistencialismo material. Acredita na força do terceiro setor, que contribui para a solução de problemas para os quais os governos não apresentam resultados e têm, comprovadamente, falhado. A AADORA demonstra que atividades organizadas, com informação, propósito e determinação, podem fazer a diferença na transformação do mundo das pessoas com doenças raras.
Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e com elevado risco de morte. Aproximadamente 95% das pessoas afetadas não têm acesso a tratamentos específicos e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada e de medicamentos para tratar os sintomas. Temos como exemplo a Neurofibromatose, Ictiose lamelar, Esclerose Tuberosa, Epidermólise Bolhosa, Xeroderma Pigmentoso, dentre outras.

Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre o universo e os direitos das pessoas portadoras de doenças raras, surgiu a AADORA – Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, uma entidade de direito privado, beneficente e sem fins lucrativos.